Global Registry and Natural History Study for Mitochondrial Disorders

Recruiting now

Conditions studied: Mitochondrial Diseases, Kearns-Sayre Syndrome, MIDD, SANDO, SCAE, NARP Syndrome, MELAS Syndrome, MERRF Syndrome, Coenzyme Q10 Deficiency, LHON, MNGIE, MIRAS, Barth Syndrome, MDS, Mitochondrial Myopathies, Leigh Syndrome, Pearson Syndrome, CPEO

In brief

The main goal of the project is provision of a global registry for mitochondrial disorders to harmonize previous national registries, enable world-wide participation and facilitate natural history studies, definition of outcome measures and conduction of clinical trials.

Key facts

Study ID

NCT05554835

Run by

LMU Klinikum

People needed

6000

Starts

2009-02-01

Expected to finish

2040-12-01

Last updated by the study team

2026-08-07

Who can join

Age: any. Sex: any. Healthy volunteers: not accepted.

You may qualify if…

• suspected or confirmed mitochondrial disease
• willingness to participate

You may not qualify if…

• unwillingness to participate

Where it is running

• Medical University Innsbruck, Department of Pediatrics — Innsbruck, Austria (enrolling)
• Salzburger Landeskliniken, SALK, Paracelsus Medizinische Privatuniversität — Salzburg, Austria (enrolling)
• Department of Neurology, Klinikum Rechts der Isar, Technical University Munich — Munich, Bavaria, Germany (enrolling)
• Charité Virchow Klinikum, Klinik für Pädiatrie m. S. Neurologie — Berlin, Germany (enrolling)
• Universität Bonn, Klinik und Poliklinik für Neurologie — Bonn, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Köln, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin — Cologne, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie — Düsseldorf, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Frankfurt, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neurologie, Neurometabolik und Prävention — Frankfurt am Main, Germany (enrolling)
• University Medical Center Freiburg, Center for children and youth medicine — Freiburg im Breisgau, Germany (enrolling)
• Universitätsklinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsmedizin Halle — Halle, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Institut für Humangenetik — Hamburg, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Klinik für Kinder-und Jugendmedizin — Hamburg, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Klinik für Neurologie — Hamburg, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Heidelberg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin — Heidelberg, Germany (enrolling)
• LMU Klinikum, Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik — München, Germany (enrolling)
• LMU Klinikum — München, Germany (enrolling)
• Klinikum am Steinenberg, Kreiskliniken Reutlingen, Klinik für Kinder-und Jugendmedizin, Perinatal- u. Stoffwechselzentrum — Reutlingen, Germany (enrolling)
• Universitätsklinikum Tübingen, Neurologische Klinik und Hertie Institut für Klinische Hirnforschung — Tübingen, Germany (enrolling)
• Sant'Orsola-Malpighi University Hospital — Bologna, Italy (enrolling)
• University of Bologna — Bologna, Italy (enrolling)
• University of Bologna — Bologna, Italy (enrolling)
• Nemo Clinical Center — Brescia, Italy (enrolling)
• University of Cagliari — Cagliari, Italy (enrolling)
• AOU Meyer IRCCS Children's Hospital — Florence, Italy (enrolling)
• Giannina Gaslini Children's Hospital — Genova, Italy (enrolling)

Full record on ClinicalTrials.gov

Trial information comes from ClinicalTrials.gov and is refreshed daily. TrialsForMe does not provide medical care and does not run the studies it lists.